Nessa segunda-feira, 17, a Fundação Hemocentro de Brasília celebrou o Dia Mundial da Hemofilia, a data tem a finalidade de ampliar o leque de informações para maior conscientização sobre a doença, tratamento e forma de vida saudável que todo portador pode ter, caso siga as orientações médicas. Para comemorar a data, o hemocentro elaborou programação lúdica para as crianças portadoras da coagulopatia. Elas participaram de brincadeiras, pinturas de rosto e outros jogos infantis. Os familiares e parentes foram convidados a participar de uma palestra, com o servidor público e atleta Marcos Bauch portador de hemofilia.
A Fundação Hemocentro de Brasília é o Centro de Referência no DF para o atendimento não só das hemofilias A e B, bem como de outras diversas coagulopatias. O Ambulatório de Coagulopatias Hereditárias da Fundação Hemocentro de Brasília trabalha com equipe multiprofissional (médicos, enfermeiros, farmacêuticos, fisioterapeutas, assistentes sociais) treinada e capacitada para fazer o diagnóstico e acompanhamento desses pacientes, além de ser o serviço responsável por receber do Ministério da Saúde os medicamentos do Programa Nacional de Coagulopatias Hereditárias, armazená-los e distribuí-los aos pacientes inscritos no programa. Existem 430 pacientes cadastrados com alguma coagulopatia, dos quais 242 são hemofílicos, sendo 190 de hemofilia A e 52 de hemofilia B.
A hemofilia, assim como as demais coagulopatias hereditárias, é uma doença rara, em sua maioria de origem familiar. No Brasil estima-se que haja aproximadamente 12.000 hemofílicos. É uma doença predominantemente masculina, sendo muito mais rara em mulheres.
A data comemorativa foi instaurada em 1989 pela Federação Mundial de Hemofilia (FMH).
Saiba mais:
O que é Hemofilia
A Hemofilia é um distúrbio hereditário que se origina de um defeito da coagulação sanguínea, provocando sangramento. O corpo depois de uma lesão depende da coagulação do sangue para parar o sangramento. A coagulação normal previne as equimoses (manchas roxas) e o sangramento dentro dos músculos e articulações, que poderiam ser o resultado de pequenas lesões em consequência das atividades da vida diária. Isso depende de elementos do sangue que são chamados fatores de coagulação. Se um desses fatores não estiver presente em quantidade suficiente, pode acontecer um sangramento excessivo. Uma pessoa com hemofilia possui menor quantidade ou ausência de alguns fatores da coagulação.
A doença tem dois tipos mais comuns: o tipo A é a mais comum, conhecida como Clássica devido a deficiência Fator VIII (FVIII). A Hemofilia B, conhecida como Fator Christmas, ocorre em função de uma deficiência do Fator IX (FIX).
A doença afeta quase exclusivamente os homens e atinge todas as populações. É transmitido por mulheres que normalmente não possuem problemas de sangramento. Das desordens genéticas, a Hemofilia tem a maior taxa de mutações com aproximadamente 1/3 de novos casos em famílias sem registro anterior. A ocorrência é de um caso em cada 10 mil habitantes.
Os primeiros sintomas hemorrágicos da Hemofilia podem ser percebidos desde a infância, por exemplo, um pequeno traumatismo pode desencadear dor intensa, hematomas, episódios hemorrágicos nos músculos e articulações. Por ser uma doença hereditária relacionada ao cromossomo X, a Hemofilia é transmitida por um homem hemofílico ou por uma mulher portadora do gene com essa informação, aos seus descendentes.