Foto: Edilson Rodrigues/Agência Senado

A Comissão de Direitos Humanos (CDH) do Senado Federal realizou nesta quarta-feira (26) uma audiência pública em comemoração ao Dia Mundial da Hemofilia, celebrado no dia 17 de abril. A diretora de Ambulatórios da Fundação Hemocentro de Brasília (FHB), Melina Swain, foi uma das convidadas para debater sobre a doença e sobre o tratamento disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) no Brasil.

Também participaram da audiência a coordenadora-geral de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde (MS), Joice Aragão; o presidente da Federação Mundial de Hemofilia, Cesar Alejandro Garrido; a presidente da Federação Brasileira de Hemofilia, Tania Maria Onzi Pietrobelli, e a diretora-geral do Centro de Hematologia e Hemoterapia do Ceará (Hemoce), Luciana Barros.

A diretora de Ambulatórios da FHB ressaltou a importância da profilaxia para a qualidade de vida de pacientes adultos e para o desenvolvimento adequado de crianças com hemofilia. “Hoje em dia conseguimos colocar a criança na profilaxia às vezes até antes do primeiro ano de vida. Isso significa que ela vai poder correr, brincar e ser uma criança saudável”, explica.

Melina citou como exemplo de iniciativa para a ampliação do acesso dos pacientes ao tratamento o programa de dispensação domiciliar de fator de coagulação do Hemocentro de Brasília. Desde o início de 2023, a FHB passou a realizar a entrega de medicamentos em um raio de até 100km de distância do Distrito Federal. Atualmente, o Ambulatório de Coagulopatias do Hemocentro atende 286 pacientes do DF e entorno.

Segundo dados do Ministério da Saúde, o Brasil possui hoje 11.384 pacientes cadastrados com hemofilia tipo A e 2.234 pacientes com hemofilia tipo B. O país é o quarto do mundo em tamanho da população com hemofilia, ficando atrás apenas de Índia, China e Estados Unidos. “O nosso trabalho hoje é para melhor qualificar, melhor atender e para dar mais segurança para os pacientes e para as famílias de pessoas com coagulopatias”, explica a coordenadora-geral de Sangue e Hemoderivados, Joice Aragão.

O Ministério da Saúde possui para este ano um orçamento de R$ 1,6 bilhões para a compra de hemoderivados. Além disso, aponta Joice, já está em andamento a organização de câmaras técnicas para a elaboração de uma atenção integral a pessoas com hemofilia e outras coagulopatias, para a avaliação de novas tecnologias de tratamento e para a elaboração de uma proposta de orientação técnica para a assistência a coagulopatias adquiridas.

Diagnóstico e tratamento

Presidente da Federação Mundial de Hemofilia, Cesar Garrido apontou que, no Brasil, a estimativa é de que apenas 59% das pessoas com hemofilia estejam diagnosticadas. No mundo, o índice é de 75%. Garrido mencionou que hoje vivemos em uma “era de ouro” para a hemofilia, com a evolução da identificação de casos e o surgimento de novos tratamentos.

“Antes falávamos em uma medicina generalizada para essas pessoas. Hoje falamos em uma medicina personalizada. Isso implica em adotar certas metodologias para cada paciente e em capacitar os profissionais de saúde”, comenta o presidente da federação.

Tânia Pietrobelli, presidente da Federação Brasileira de Hemofilia, reforça a necessidade da inclusão de novos tratamentos para a assistência a pessoas com hemofilia. “Antigamente, o tratamento no Brasil era de sobrevivência, com medicamentos para depois que ocorria o sangramento. Então as pessoas com hemofilia ou morriam, ou se tornavam deficientes físicas. Nos últimos dez anos, o Brasil já avançou muito, mas ainda temos muitos desafios”, resume.

Entre as demandas apresentadas pela federação estão a melhoria da estrutura dos hemocentros, a criação de protocolo para novas terapias aprovadas e a ampliação de centros de referência regionais para a realização de cirurgias ortopédicas em pacientes com hemofilia.